Mes deux locataires

Vous êtes une femme ? Votre gynécologue vous a déjà prescrit des comprimés de progestérone tels que Lutenyl ou Luteran ? Si c’est le cas, ce témoignage vous intéressera peut-être.

Il y a quelques années, en 2021, mes nouveaux locataires se sont fait connaître. J’avais souvent un œil fermé, comme si j’avais un problème ophtalmologique ou autre. Cela a duré un certain temps, et ma famille et mes amis pouvaient voir sur les photos de vacances qu’il y avait quelque chose qui n’allait pas, mais ils n’arrivaient pas à savoir ce que c’était exactement.

C’est lors d’une consultation chez l’ophtalmologue que l’on m’a demandé de passer un scanner cérébral pour vérifier que tout allait bien. C’était en novembre 2021. Mon IRM a été effectuée et j’ai attendu dans la salle d’attente, je pensais que c’était pendant une éternité, pour obtenir les résultats. Tout ce qui m’entourait semblait si impersonnel et sinistre. Tout semblait si sombre et lugubre. Je me souviens qu’on m’a demandé de m’asseoir et que le médecin de garde m’a dit sans ménagement que quelque chose n’allait pas et que j’avais une tumeur cérébrale bénigne assez importante, qui ressemblait beaucoup à un méningiome, et que je devrais voir un neurochirurgien dans les jours qui suivaient. Au même moment, j’ai eu l’impression de recevoir un coup de poignard dans la poitrine. J’étais abasourdie et je me suis soudain sentie extrêmement perdue et seule.

Plusieurs questions se sont alors entrées dans ma tête, l’une après l’autre, et si rapidement, en même temps qu’on m’annonçait la nouvelle : était-ce bénin, allais-je m’en sortir, était-ce urgent, pouvait-il devenir malin, et, plus précisément, mes jours étaient-ils comptés… ? J’étais même prête à aller le jour même faire rédiger un testament chez le notaire, pour laisser tout ce que j’avais au monde à ma famille bien-aimée.

Alors, j’ai respiré profondément, j’ai regardé en face la petite silhouette élancée du médecin, en blouse blanche, qui venait de m’annoncer la nouvelle et j’ai quitté la salle de consultation de l’IRM, désemparé.

Comment allais-je annoncer la nouvelle à ma famille et à mes enfants ? Pouvais-je annoncer cette nouvelle par téléphone à ma mère, à mon frère et à mon oncle, qui vivent à l’étranger ?

Je sentais les larmes monter en moi, mais elles ne remontaient pas à la surface. Les rues autour de la place d’Italie à Paris, où j’avais passé mon IRM, étaient tellement animées par des gens heureux, des bruits de joie et des rires des personnes joyeuses qui vaquaient à leurs occupations quotidiennes, et j’avais vraiment envie de tendre la main pour obtenir du soutien.

Mon premier vrai contact a été la secrétaire du service de neurochirurgie de l’hôpital de la Pitié Salpètrière. Aucun neurochirurgien n’était disponible pendant cinq jours. J’ai donc pris rendez-vous. Je n’arrivais pas à croire que je devrais attendre aussi longtemps. C’était trop stressant d’attendre, de se poser des questions et de parler de la tumeur cérébrale bénigne ou soi-disant bénigne de 30 mm que je portais. Je n’ai pas beaucoup dormi et ces cinq jours m’ont semblé si longs.

Pour ne rien arranger, je savais que mon grand-père maternel était décédé d’une tumeur cérébrale maligne, alors j’étais vraiment terrifiée.

Le jour de ma première visite à l’unité de neurochirurgie est arrivé. Oui, le neurochirurgien a confirmé que j’avais un méningiome assez volumineux dans la région du sinus caverneux de mon cerveau, qui se trouve au bas du crâne et abrite toutes les racines nerveuses, donc, comme vous pouvez l’imaginer, un endroit très douloureux pour une tumeur.

Les résultats de l’examen neurologique ont montré que les nerfs optique et trijumeau étaient touchés par la tumeur, sans aucun autre signe de danger pour le moment.

Le neurochirurgien m’a dit de passer une IRM dans six mois et d’attendre de voir comment les choses évolueraient.

Six mois de douleur et de compression du nerf trijumeau ont donc suivi. Je suis retournée, subjuguée, à mon prochain rendez-vous avec le neurochirurgien. Cette fois, on m’a recommandé de me rendre à l’Institut Pierre et Marie Curie pour commencer mes séances de protonthérapie. Avant de commencer cette thérapie, j’ai dû entrer dans une machine à rayons X pour que l’on me fasse un masque. C’était une expérience assez étrange et désagréable, car le visage est entièrement recouvert pendant environ 20 minutes. J’étais absolument apeuré, mais je ne pouvais pas appeler à l’aide, car la seule fente qui me permettait d’inspirer de l’air et de voir le monde était celle de mon nez…

J’ai dû subir 30 séances de protonthérapie au centre Pierre et Marie Curie d’Orsay, à Saclay, à la fin de l’année 2022. C’était désagréable, car en plus de toutes les nausées, les radiations pendant toutes ces semaines ont failli me faire crever le tympan, ce qui était vraiment une expérience douloureuse. Je me souviens des interminables trajets en taxi pour aller et revenir d’Orsay, où il m’arrivait souvent de demander au chauffeur de s’arrêter pour être malade par la fenêtre. J’ai également connu une perte de cheveux et une chaleur excessive autour de l’œil. Pendant le traitement par protonthérapie, j’ai dû porter un masque lourd sur le visage et la tête, pendant 15 à 20 minutes à chaque séance. C’était une sensation étrange et certainement pas pour les personnes souffrant de claustrophobie. Ensuite, après trois mois de traitement continu, j’ai dû passer une nouvelle IRM pour vérifier si la protonthérapie avait réussi à absorber une partie du méningiome. Malheureusement, l’imagerie n’a montré aucun changement dans la taille du méningiome.

Je savais que je devais essayer de rester concentrée pour réfléchir aux prochaines étapes. Mon neurochirurgien m’a suggéré d’opter pour le gamma knife, qui est une irradiation unique et indolore.

Après réflexion, j’ai décidé de procéder à cette opération à la fin de l’année 2023, un an après la protonthérapie. Tout s’est déroulé au bloc opératoire, car j’ai dû subir de petites incisions sur la tête pour fixer le masque. Cette expérience a été relativement douloureuse malgré l’administration d’un analgésique par voie intraveineuse.

Après une journée passée à l’hôpital, je suis rentré chez moi, espérant que ce traitement serait couronné de succès. Une nouvelle IRM a été effectuée pour vérifier si le méningiome s’était résorbé. Malheureusement, la situation est restée inchangée et le méningiome n’a pas diminué de taille malgré tous les traitements. Je dois avouer qu’après trente séances de protonthérapie et une séance de gamma knife, j’étais plus que déçue.

Beaucoup de choses me passaient par la tête et je commençais à me demander si j’allais devoir vivre avec mon méningiome pour le reste de ma vie, car tous les neurochirurgiens que j’avais rencontrés jusqu’à présent s’étaient montrés très réticents à l’idée d’une intervention chirurgicale.

Je prends des médicaments pour soulager la douleur du nerf optique, mais cela n’arrête pas la douleur qui me parcourt le visage comme des fourmis dans le nerf trijumeau tous les jours.

Cela dure depuis novembre 2021. J’ai consulté quatre neurochirurgiens différents, l’Institut Pierre et Marie Curie pour la radiothérapie et le soulagement de la douleur, et je vis encore aujourd’hui avec mon méningiome en essayant de combattre la douleur. Personne ne comprend vraiment le niveau de stress et de douleur avec lequel je vis chaque jour, car tout le monde est tellement préoccupé par ses propres soucis et je dois admettre que je suis assez réservée lorsqu’il s’agit de parler de la douleur et des problèmes médicaux.

Jusqu’à présent, rien ne m’a soulagé. J’ai essayé le Tegretol, le Cymbalta, la Gabapentine et même des voies de médecine alternative, comme des séances de sophrologie pour essayer de soulager la douleur, qui, malheureusement, n’ont pas été efficaces non plus.

Ma seule ressource pour soulager la douleur est la course à pied et la natation. La course à pied pour les endorphines et la natation pour me détendre et travailler la respiration profonde afin de réduire la douleur. J’essaie, dans la mesure du possible, de courir au moins trois ou quatre fois par semaine, lorsque mon travail le permet.

J’essaie également de constituer un dossier juridique aujourd’hui car mes méningiomes seraient dus à la prise d’une progestérone appelée Lutenyl pendant plusieurs années. Au moment du traitement, en 2005, mon gynécologue m’avait prescrit ce médicament sans m’avertir des effets secondaires potentiels des tumeurs cérébrales et, en particulier, des méningiomes.

Mon dossier est actuellement en cours d’étude par un cabinet d’avocats afin de déterminer s’il est utile d’entamer une procédure judiciaire pour tenter d’obtenir une indemnisation de la part des laboratoires responsables de la production du Lutényl.

Affaire à suivre…

Jane